障害者手帳を初めて受領

先日、市役所にて障害者手帳を受領しました

申請時に手帳タイプとカードタイプがあり、私はカードタイプを希望

受領したカードの顔写真は白黒で、なんか人相も悪い感じがする

ペースメーカーを含むICD等を体内に植込むと「内部障がい」というカテゴリーになり、申請で問診の記載がよくわからず出したのですが、障害は１級となっている

あとから調べてみたらICD植込み者は第１級とされるそうだ

市役所の障がい福祉課より手帳を渡し説明会も行うので来てほしいという手紙をいただく

私は平日が仕事であるため、事前に日程を聞き指定日に合わせるようにする

９時３０分より１１時３０分まで説明会を行い、最後に必要書類に氏名や住所、口座番号を申請書に記入する

障害者って目が不自由だったり耳が聞こえない、肢体が不自由といった幅広い種類があるのに、投影される説明に手話とかがない

また、肢体不自由な方もおられないところをみると、種別に手帳交付を行っているのではないかな

説明会を終え、市役所からの手紙に同封されていた軽自動車税減免手続きを納税課へ移って行う

５月末までに支払い終えた軽自動車税が戻ってくる仕組み

これは納税機関と手帳交付の日が近いからかもしれませんね

手続きにてまたまた口座番号を記載し申請を終える

その際に手帳の裏面に軽自動車減免と記載されたシールが貼られた

ETCとかの手続きもと障がい福祉課へ行くと現在１５人待ちとあったため、こちらは後日ににすると決めた

障害者手帳を受領し、まだ実感がわかない

聞いた話だと医療費や薬代の自己負担が無くなるんだそうだ

それに100キロを超える鉄道運賃が半額、バス等の公共交通も半額になるみたい

説明の最後に説明者からヘルプマーク希望者を確認していたが、私はお断りをした

ヘルプマークとは、赤い札に白十字とハートがデザインされているやつです

障害者としての実感が無いからか、必要だとは思わずお断りする

同じICD植込み者の苦労話ではも、身体の内部に障害があるため、普通の方からすれば健常者じゃないかと見られてしまい、嫌な思いをされていると聞く

これから先、そのような事が起こるのかもしれませんね

市役所に食堂があるのは知っていたが、今まで利用したことがない

定食に麺類、カレーがあり、無難なカレーの食券を購入

全体として400円代から600円前半でとてもリーズナブル

カレーはレトルト感があるお味だけれど、この値段なので致し方ない

決して不味いではありません

食べた始めた頃に昼を知らせるチャイムが鳴ると、食堂は職員の方々で埋め尽くされる

中には制服を着られた方も見られ、市役所だなと実感

座席が少ないので食べ終えたら即退散

自動車が運転できないため、アシスト自転車を購入

自転車も高校時代で卒業してからだから、ゆうに３０年以上を経て自転車に乗る

しかし自転車の運転ってこんなに難しかったのかと感じたが、これはアシスト自転車特有な乗り心地？みたい

これで少し遠い買い物や、坂道を簡単に上れるので大変ありがたい

でも高いですけどね

障害者手帳の申請

入院前に市役所へ行き、今後の相談をしたら「身体障害者診断書・意見書」を病院で書いてもらって提出してくださいと言われ、白紙の申請書をいただいた

難しいところは医師とかが書くんでしょうが、問診では本人が〇印をつけなければならないらしい

１　夜、楽に眠れますか？　　　（1Met 以下）　はい　　つらい　　？

　　⇒「楽」ではないけど眠れるから「はい」

２　横になっていると楽ですか？（1Met 以下）　はい　　つらい　　？

　　⇒横になれば誰もが楽なんじゃないの？と考えつつ「はい」

・・・

このような問診が２１もあるんです

病棟に相談したら入院中でも受け取ると言われ、急いで「はい・つらい・？」を選択

中にはどう判断したらよいのかわからないのもあるすよ

１０　ラジオ体操をしても平気ですか？

　　　⇒最近していないしできるかな

１７　雪かきはできますか？

　　　⇒雪は滅多に降らず、雪かきなんてやったこともない

１８　テニス（又は卓球）をしても平気ですか？

　　　⇒人生、テニスはやったことがない

何をもって平気なのか、何をもってできるのかがわからない

そのことを病棟の看護師に伝えると、現時点での状況と思った通りに〇印を入れてよいですよと教えられ、書くだけは書いて看護師へ渡す

書類は依頼して２週間ほどで完成

その書類と顔写真とかを用意して市役所の障がい福祉課に提出

県へ申請するので約２か月はかかるんだそうだ

それと申請却下や差戻もあるらしい

身体機能が弱い方と比べたら、見るからに健康体（に近い）だから無理なのだろうか

でも医師から「あなたは障害者となりますよ」と言われたんだけどな

そんな気持ちを抱きつつ、申請から約２か月後に市役所より障害者手帳を交付し、２時間近くレクチャーがあるという手紙が来ました

手帳はまだ手元にないため、受取ったらまたこちらで報告します

入院生活と禁煙

植込み翌日はレントゲンの検査とかするも暇な毎日を過ごす

身体を動かさないようにとのことだったので植え込み翌日はベッドで過ごす

ペースメーカー技師だとか、機器メーカーの方？みたいな方達からレクチャーを受け、早速ICD手帳を頂戴する

ICDカードと、夜間に機器作動をチェックするホームコミュニケータという機器が退院後に郵送で送られてくるんだそうだ

植込み後の夜に痛みがあったが、翌日からそんなに気にもならず、排泄とか看護師補助を供わず行いたいと申し出ても、医師の許可がない限りNGなんだってさ

植込み後の２日後の夕方にどうにか医師の許可が出て、自由に病棟内を徘徊

トイレも看護師付き添い無しは助かります

ナースコールって病状が重い方を優先すべきという気持ちもあり、私みたいな不自由ない身体であれば迷惑を掛けたくないという意識が働きますのでね

退院は植え込み１０日後と決定し、それまでは入院生活

個室を希望したんですが満床とのことで大部屋に

大部屋だと他の患者さんを気にしたりするため、夜が眠れなくなってしまう

それを見越して個室希望だったんですけどね

人生初となる睡眠薬を経験しましたが、効能が効く日と効かない日があるんですね

特に夜中に入院されて来る方が入られると医師や看護師等で賑やかになり眠れない

翌日は長めの昼寝　⇒　その日の夜が寝付くまで時間を要する　⇒　眠れない　⇒　翌日も昼寝が長い。。。この繰り返しでありました

そうそう、看護師におもってきり怒られたことがありました

売店でパンを購入し夕食前にそれを食べ、袋をゴミ箱に捨てたのですが、翌朝にゴミ箱が倒れ、看護師の前にパンの袋が飛び出す

食べちゃったんですか？

それも高カロリーなパンじゃないですか！

看護師が血糖値検測をされる際「いいですか、食事以外に食べるのは禁止です。守れない方には強制的に退院させることもあるんですから」と怒られた

『だってお腹がすいて・・・』なんて言えず、ただひたすら反省

血糖値　130　

空腹時でちょい高めかもしれませんが、超怒られる数値でもない

看護師から「だからと言って間食はしないように」とお言葉を頂戴する

退院当日、事務担当から請求書をいただき会計で支払い

高額医療費制度を活用し、食事とレンタル品とかも含め支払いは21万円

生命保険会社申請書とかを病棟窓口で受付し、荷物をまとめ自宅に帰還

タバコは電子タバコで１日２０本近くは吸うのでヘビースモーカーかな？

約２週間ぶりの喫煙は、初めてタバコを吸った時のクラクラ感が襲う

そして後味も悪く美味しいと感じられない

こりゃ辞められるかも

ということで退院後の一服より禁煙開始

今日は６月８日ですけど、入院時から約２か月が経ち、吸いたいという気も起きていません

ただタバコを吸うルーティンというか、タバコのための時間を作っていたんだと辞めてから気づく

電子タバコのみの方、、、禁断症状なく辞められますよ

切欠さえあればすぐ禁煙可能です

ICDを植え込む日

2024年3月末

手術前日に入院

以前までは健康保険の高額医療費認定証？を事前に用意してから入院していたのですが、今回は病院よりマイナンバーカードを持ってくるよう指示され、私として実は初めてのマイナンバーカード使用です

紐付け？みたいな処理をして完了。なんとも簡単でした

これで退院時は所得に応じた限度額での支払いが約束される

入院手続きに誓約書だとかを記入し、PCR検査で陰性を確認されてやっと病棟入り

病室でも服薬とか申請用紙とかを書き込み夕食時間

入院はカテーテルアブレーションとかで入院の経験はあるが、数年経つと変わっていることもある

翌日

胸付近の剃毛だけでなく、股の付け根からカテーテルを入れる場合があるとのことで、股間の剃毛も実施

看護師から手伝いますよと言われていたが頑なに断り自身で行い、看護師にチェックされ合格です（笑）

私の手術は本日３人目らしく早くとも午後３時か４時ころ

それまで病棟内を散歩したり電話したり、本を読んだりして気持ちを落ち着かせる

午後３時過ぎに看護師から「そろそろ用意してください」と告げられ、T字帯や手術着に着替え、車椅子にて血液造影室へ入り、担当医から簡単な説明を受け、埋め込まれるICD機械を見せて貰ったが、思ったものより大きく感じる

尿道にカテーテルを入れますか？それとも尿瓶にしますか？と聞かれ「絶対、尿瓶で」と返答。尿道カテーテル？バルーン？を抜くときと最初の尿意の辛さを知っている者としての抵抗かな

顔の前に布が被され視界はほぼなし。途中まで医師らの声を聞けたが眠ってしまって全くわからなくなる

痛さも胸で何かされていることにも気づかず植え込み終了

「〇〇さん、終わりましたよ」と何度か声を掛けられるも睡魔に勝てない

知らぬ間に病室に戻されていて、気づいたのは深夜

胸の痛みがあり看護師を呼び痛み止め薬を服用し、再び眠りにつく

翌朝、目をさまして当直看護師の回診？を受け、昨日は無事に終えたと聞かされた

昨夜のような痛みは少なかったが、身体を動かすとピクピクと痛さが伝わる

今日１日は安静にしているようにと指示されたが、トイレへ勝手に行ったことで看護師から叱られる。もうしわけない

ICDを植え込まれた胸には大きなガーゼのようなテープが貼られ傷口だとかは見ることができない。数日はこのままらしい

まずはどうにかこうにか植え込み終了です

ICD 植え込みの決断

この一週間は考えた

夜が眠れなくなり会社を休みもした

これはICDを植え込むことを宣告され、誰しもが考えると思います

どうにかして回避できないだろうか、植込んだ後の生活はどうなんだろうか、仕事は続けられるのだろうか、自身に何か不都合なことが起きるのではないだろうか

ネガティブな気持ちばかりが前へ前へと出てしまう

担当医から言われた「ICDを植え込むのはあなたの命を守るためでもある」という言葉を思い出し、植込めば人生をもう少し長く続けられる

これが答えとなり、担当医へICD植え込みの了承を伝えると「よく決断されましたね」の言葉で少しぐっときました

あとは事務的な説明や手続きをし、３週間後の埋め込み手術日を確定させる

それまでの間に会社への報告や、２～３週間程度の休暇申請、入院準備とかを行い、医師から告げられた運転免許証がイマイチ理解できなかったので所轄の警察署へ行ってみる

警察官から「手続きは障害者手帳が手元にきたら申請して欲しい」と言われる

納得が得られず県警察の相談窓口へ電話するも同じ回答

整理しますと

ICDを植え込み医師から運転してはいけないと宣告されるも警察としては障害者手帳が来るまで何もできない

運転して違反にはならないのかと聞くと、その期間は何もとがめられのだそうだ

「運転しても良い」ではなく「運転を制限することはできない」となるのだろう

ただ、事故を起こす可能性があるため、医師から告げられた通り車の運転は控えるようにと諭された

それじゃと市役所へ行き福祉課という初めての窓口で障害者申請に必要な手続きを確認し、医師の診断書？みたいな書類が必要なんだそうで、説明書や診断書？等をいただいて帰宅

こちらの書類は入院時に病院へ持っていき、ICD埋め込み後に病院窓口へ提出。チェック欄記入もあるので、初めてICD埋め込みをされる方は事前に市役所等へ行っておいたほうが楽だと思いますよ

ネガティブにならず、ポジティブな気持ちにすることが大切なんだと知らされた一週間でした

心臓疾患との付き合いはじめ

心臓疾患とのお付き合は2005年頃かと思う

年１回の健康診断にて「心臓肥大」と結果が出されるが、ずっと放置状態にしていて2009年頃に健診の問診で

「心電図に異常が出ているので、いい加減に診察をしてください」

と怒られるような物言いに負け、紹介状を携えて地元の中核病院へ

中核病院では検査、検査、診察の繰返しで、最終的には肥大型心筋症からくる不整脈であると診断された

時々、心臓の脈が乱れ、例えると「ドンドン・パンパン・ドンパンパン」てな感じで、月に数回の高速心拍が数十秒ある感じ

通う中核病院は医師の異動が多いところで、３人目の医師より「カテーテルアブレーション検査を行いましょう」と提案を受る

2012年春に入院し、心エコーとか術前検査にて、血栓が見受けられるとのことで見合わせ

半年近く服薬を変更してカテーテルアブレーション検査を受ける

検査と名が付くが、ほぼ手術みたいな感じ

退院後も不整脈は止まらず、これが普通なのかなと思いながらも10年近くは不整脈が発したら薬（ワーファリン）を服用てな感じを続け、2022年に2度目のカテーテルアブレーションを行う

『恋も二度目なら・・・』なんて歌があったが、検査２回目となるとベテランだ

カテーテルを入れる場所の剃毛は完璧。しかし尿道カテーテルだけは鍛錬しても無理だと思う。やったことがある殿方ならご理解いただけるでしょう

術後の不整脈はかなり減り、完治？したのかなと思っていた矢先、2024年1月に会議中に座ったままの姿勢で意識を失う

失ったときは覚えていなかったが、同僚曰く段々と傾きカーペット床に倒れたんだそうで、数秒後に目を覚ましたそうな

会社近くの病院へ搬送され検査するも心拍等の異常はなく、主治医の病院で診てもらうようにと告げられる

後日、主治医へ会社で起きた内容を話すと「ペースメーカーを入れましょう」と告げられる

ペースメーカーは昨年から提案を受けていたのだけれど拒否し続け、今回も回避しようと考えましたが、主治医から「入れましょう」より「入れなければ命の保証はできない」と言葉のレベルが上がる

少し考えたいので時間が欲しいと医師に伝え、１週間の猶予をいただいた

2024年3月末にICDを植え込みました

2024年3月末にICDを植え込みました

あれから８週間目、特段問題もなく生活を送っております

ICD植え込みについては諸先輩のブログを拝見していますが、ここでは私の目線で思ったこと、考えたこと、悩んだこと、こまったことについて書いてみます

長続きしない気もしますが、初めてICDと向き合う方を含めお付き合いいただければ幸いです

書こうと思う内容は普段の生活と、大好きな車の運転とか、障害者認定申請とかですかね

ネットで調べてみてもわからないことがあったので、こちらに記録し、誰かの役に立てば良いかな

ブログも15年ぶり？

更新は不定期となりますが長い目でみてくださると助かります